Blog

167 postów

Marysia urodziła się w maju 2019 roku.
Już kilkanaście godzin po porodzie jej ciało stało się wiotkie, osłabł odruch ssania i pojawiły się kłopoty z karmieniem. Następnie pojawiły się epizody niewydolności oddechowej. W pierwszych dniach jej życia, jeszcze na oddziale noworodkowym, rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, mając nadzieję, że mierzymy się jedynie z osłabionym napięciem mięśniowym. Niestety w 3 tygodniu życia otrzymaliśmy diagnozę SMA typu 1 (z 2 kopiami zapasowymi).
Leczenie Nusinersenem rozpoczęło się w 6 tygodniu życia a jego efekty zaskakują wszystkich, którzy mają okazję poznać Marysię.

Zosia otrzymała leczenie niedługo po urodzeniu. Gdy jeszcze była w brzuszku SMA wykryto u jej brata, dlatego tuż po porodzie zbadano i ją. Szybko wdrożone leczenie całkowicie udaremniło objawy SMA.
Zosia bawi się i funkcjonuje jak zdrowa dziewczynka.